En osynlig sjukdom. Livet med systemisk lupus

Laura Doliș hade ännu inte fyllt 28 år och var upptagen av sin karriär när hon fick en diagnos hon aldrig hade hört talas om. Lupus. Omedelbart fick hon veta att hon hade många restriktioner att ta hänsyn till och att ”lupus är en mördare”. Efter en turbulent tid drog hon sig tillbaka till sitt nya liv, som lupus är en del av. Lupus har förändrat henne mycket. Till det bättre.

Laura Dolores är 39 år, söt, smal, med blont hår och ett dockliknande uttryck. Hon talar lugnt och ser trött ut. Hon är trött. När vi träffades hade hon nyligen gett ut en bok om sin sjukdom och förberedde sig för att göra en massa bra saker för barn i fosterhem genom sin icke-statliga organisation Låt oss hjälpa tillsom hon driver. Annars ger hon coachningssessioner relaterade till personlig utveckling och relationer, så hon är lite av en coach (coach betyder på engelska tränare) som genom diskussioner erbjuder sina kunder lösningar som hjälper dem att nå sina mål. Men Laura har inte alltid haft den här livsstilen.

När hon var 27 år hade hon en pojkvän och arbetade på ett multinationellt läkemedelsföretag, och hennes jobb som medicinsk representant innebar mycket bilkörning. Hon hade också en brudklänningsbutik som hon drev på obekväm arbetstid, och på helgerna arbetade hon som make-up artist. Hon hade ett stressigt, hektiskt och ansträngande liv.

Allt började med ett svullet finger

Han var 27 år gammal när han en morgon vaknade upp med en
svullen tumme på sin högra hand. Efter några minuter tömdes tummen på luft och
Laura fortsatte sin dag som vanligt: hon sprang, stressade och kom hem sent på kvällen. Bara, i
dagarna som följde blev det svullna fingret en regelbunden företeelse.

Hans högra tumme svullnade upp på hans högra hand, och sedan svullnade det upp
över hela kroppen. En del av morgonrutinen började också inkludera smärtan
i lederna som var så svåra att han inte kunde ta sig ur sängen
så fort hon vaknade. Det varade i ungefär tre minuter, och sedan återgick saker och ting
långsamt tillbaka till det normala och Laura kunde gå vidare med sitt liv.

Om hennes kropp tömdes på luft snabbt kvarstod smärtan och svagheten hela dagen. ”Jag hade fältarbete och mycket bilkörning, besökte tandläkare och var tvungen att bära mycket stora tandkrämsnät, och när jag klev ur bilen var jag tvungen att ta ett ben i taget eftersom de satt för löst”, säger Laura.

”Han gav mig aspirin och sa att jag skulle gå till honom när min tå svullnade upp igen.”

Kort efter att symtomen börjat visa sig, vilket skedde inom den första veckan, uppsökte Laura en reumatolog. ”Han gav mig aspirin och sa att jag skulle gå till honom när mitt finger svullnade upp igen. Men mitt finger var inte svullet hela tiden, det svällde och tömdes på luft. Jag trodde att det var ett hån. Men när det svullnade upp igen gick jag dit igen. Den här gången gav han mig aspirin och antiinflammatoriska medel. Han gav mig inte några tester att göra”, minns hon.

Med varje
dag som gick försämrades Lauras tillstånd, trots att hon tog aspirin och
antiinflammatoriska medel. Hon tyckte att hon kände sig bättre efter en session
fysioterapi, men nästa dag, efter att ha vaknat, insåg hon att hon inte kunde
röra en arm. Det hindrade henne inte från att gå till jobbet av rädsla
att hon skulle förlora sitt jobb. Så hon knöt ett skärp runt sin påverkade hand
och körde med den andra.

”Under hela den här tiden gick jag till läkare och gjorde tester, men ingen visste någonting”, säger hon. Hon minns att hon remitterades till alla medicinska specialiteter utom kirurgi eftersom ingen förstod vad som var fel med henne och inte kunde ställa diagnos.

13 läkare, ingen diagnos

Laura minns att hon vid ett tillfälle rörde sig extremt långsamt på grund av smärta och utmattning. ”En dag gick en gammal dam om mig vid övergångsstället. Jag kunde inte gå fortare. Det var då jag insåg hur det var att vara gammal, att inte kunna röra sig, att alla ben värkte. Jag hade ont i mina stora leder – axlar, knän, fotleder”, säger hon.

Innan hon kom till den läkare som ställde diagnosen hade Laura besökt 13 andra läkare med olika specialiteter. ”De sa alla att det inte var något allvarligt. De tog blodprover, men inte de rätta, och alla andra prover var bra. Vid en viss punkt hade jag börjat tro att det här bara är jag, att det är så här min kropp reagerar, eftersom alla prover var bra. Efter att ha gått till alla privata kliniker gick jag från en privat klinik till en annan, och en reumatolog på en statlig poliklinik, och hon tänkte ge mig några blodprover och det visade sig att jag hade lupus. Hon hade några andra patienter med lupus och hon funderade på det”, säger Laura, som tillägger att de sex månaderna från det att symtomen började till dess att diagnosen ställdes var en prövning.

Lupus – ett ord som får rummet att snurra med dig

När hon hade testresultaten gick hon till läkaren
reumatolog. På egen hand. Det var då hon för första gången fick höra diagnosen: lupus. Laura
visste ingenting om sjukdomen, men hon hade många frågor. Så hon lärde sig att lupus
inte finns något botemedel och att det bara finns en behandling som försöker hålla sjukdomen under kontroll.
kontroll.

Lupus är en autoimmun sjukdom. Om du har den börjar immunsystemet attackera dina egna vävnader och organ eftersom det tolkar – felaktigt – att de är främmande för kroppen. Det finns flera olika typer av lupus, men två är vanligare: kutan lupus erythematosus, som orsakar hudutslag, och systemisk lupus erythematosus (SLE), som kan påverka flera organ, särskilt skelett, leder, njurar, nervsystem och lungor.

Laura har systemisk lupus erythematosus, den värsta formen av sjukdomen. Cirka 90 procent av alla med lupus är kvinnor.

”Det värsta var när jag frågade om det fanns någon behandling och han sa att det fanns en som bara håller sjukdomen under kontroll, en behandling som angriper immunförsvaret och försvagar det så mycket att det inte längre har kraft att angripa mig. Men med ett mycket försvagat immunförsvar är risken att bli sjuk mycket hög”, säger Laura, som sedan fick kortison (används främst för att dämpa inflammation och är effektivt mot muskel- och ledvärk) och plaquenil (som har en inflammationsdämpande effekt hos personer med autoimmuna sjukdomar).

Laura fick också veta att hon inte längre skulle få äta
salt under sin kortisonbehandling, att hon inte skulle få gå ut i solen, att
håret skulle falla av, att hon skulle få kalciumdroppar och att sjukdomen skulle angripa hennes
hans organ.

I själva verket, förutom de två viktigaste medicinerna.
hon var tvungen att ta andra läkemedel för att skydda kroppen. Från kalcium till
leverpiller, det är sju piller om dagen.

Slutligen berättade reumatologen också för henne att människor har dött av lupus.

När graviditet blir en omöjlig dröm

Ungefär samtidigt som hennes lupussymptom dök upp försökte Laura och
hennes dåvarande partner att försöka få barn. De misslyckades, och hon började
att skylla på stress. Efter sin diagnos, även om
hon blev förkrossad av nyheten, insåg hon att det var bättre att hon inte hade förblivit
gravid.

I vissa fall av , såg sjukdomen fostret som en främmande kropp och angrep det. I andra fall dog kvinnorna kort efter förlossningen.

”Det finns människor med lupus som har fött barn, men det är en risk man tar och jag var ändå inte i stånd att skaffa barn vid den tidpunkten. För att man ska kunna få barn om man har lupus måste vissa tester falla väl ut. Barnet ses som en främmande kropp av immunförsvaret och angrips, så att man kan få missfall. Sjukdomen överförs ändå redan från början. Det har också förekommit fall där mammor har dött efter förlossningen”, säger Laura.

Efter att ha lämnat den läkarmottagning som gett henne diagnosen gick hon till sin partner och sa att det vore bättre om han lämnade henne: ”Jag sa åt honom att gå, att leta efter en annan kvinna, för han ville ha barn och jag kunde inte få barn. Jag älskade honom väldigt mycket och önskade honom allt gott. Jag förväntade mig att han skulle lämna mig eftersom jag visste hur mycket han ville ha ett barn. När jag berättade det för honom kunde jag inte se hur mitt liv skulle bli, jag var helt förvirrad.”

Men han gick inte sin väg utan stod vid hennes sida under den svåra tid som följde: ”Hon stod vid min sida, det är viktigt att ha någon vid sin sida som inte behandlar en som en krympling. Jag har träffat andra personer med diagnosen lupus som behandlas som handikappade och som till slut beter sig som handikappade.”

”Man når botten någon gång.”

Efter att hon fått sin diagnos grät hon mycket och blev deprimerad. ”Jag kunde inte ens tvätta mig eftersom jag inte kunde lyfta handen ovanför huvudet. Min pojkvän fick tvätta mitt huvud, han tog hand om mig. Depressionen varade länge, flera månader, vilket för en optimistisk person som jag är enormt. Men han fanns där för mig, muntrade upp mig hela tiden och drog alla möjliga skämt för att få mig att glömma”, säger Laura.

Senare började hon tappa håret på grund av kortisonet, vilket hennes reumatolog hade varnat henne för. Hon körde handen genom håret och samlade ihop en massa strån, trots att hon tog hårskyddande mediciner. De fungerade inte. ”Jag undrade om någon skulle tycka om mig om jag blev skallig”, säger Laura.

En annan rädsla hon hade var att hon skulle gå upp i vikt, för om man
om man äter salt under kortisonbehandlingen kan man få vatten i kroppen och
uppsvälld. Eftersom nästan allt innehåller salt, även om det är lite, bestämde hon sig för att äta
väldigt lite.

”När jag började må bättre, efter två år, tog läkaren bort kortisonet och sa att jag kunde äta salt, men jag åt ändå inte salt på tre år till, av rädsla för att gå upp i vikt. Jag kände en kvinna med lupus som berättade att hon hade gått upp upp till 100 kilo efter att hon slutat med kortisonet, trots att hon hade varit lika smal som jag”, säger Laura.

”Ju mer jag sökte på internet, desto räddare blev jag. Det fanns berättelser om människor som fortfarande levde och som skrev om dem som hade dött i lupus. Det fanns kvinnor som hade fått diagnosen och som berättade om hur dåliga deras liv var. Den statistik jag hittade visade att dödligheten ökar 15 år efter diagnosen”, minns Laura.

Hon har nu en vän med lupus som hon skämtar med om att det är fem år kvar tills dödligheten börjar, men sedan hon fick sin diagnos har det inte varit roligt. ”Man når botten någon gång. Jag var rädd att jag inte skulle kunna gå, att min kropp inte lyssnade på mig”, säger hon. När hon väl började behandlingen kände hon en förbättring, men det gick mycket långsamt. Det tog två veckor innan hon kunde gå normalt.

”Jag insåg inte att jag överansträngde mig”

Efter att ha fått sin diagnos bestämde hon sig för att göra några förändringar i sitt liv och började med den yrkesmässiga sidan. Hon slutade i sin brudklänningsbutik och slutade arbeta som makeupartist, så hon hade bara kvar sitt huvudjobb som medicinsk representant. ”Jag fokuserade mycket på hur skitdåligt mitt liv var. När jag blev sjuk insåg jag att jag inte kunde arbeta längre och att jag i princip var helt tomhänt. Pengarna, som man tjänar, försvinner”, säger hon.

Trots att hon var utmattad tog hon sig samman och fortsatte att gå till jobbet, eftersom hon tänkte att hon skulle bli ännu mer deprimerad om hon stannade hemma. Men hon kände sig alltid trött och behövde mer vila på grund av sin sjukdom. ”På lunchrasten från jobbet satte jag mig i bilen, satte solglasögonen på näsan och öppnade en dagbok framför mig, som om jag läste, och sov i en halvtimme – en timme. Sedan var jag funktionsduglig igen. Trötthet och sömnbehov är andra symptom på lupus”, säger hon.

”Tidigare arbetade jag hela tiden, men jobben var så olika och jag trivdes så bra med dem att jag inte insåg att jag överansträngde mig. Jag gjorde det också för pengarna, och när lupusen kom var det på sätt och vis en bra sak eftersom det förändrade meningen med mitt liv. Jag insåg att det fanns mer i livet än pengar och när jag tillfrisknade ville jag göra skillnad i någons liv och jag tänkte på övergivna barn”, säger hon.

Lupus
inte synlig

Eftersom
hade slutat med sina personliga projekt och bara hade kvar sitt heltidsjobb, arbetade Laura
arbetade hårt för att göra sitt jobb bra trots sin sjukdom. Under det år
hon fick sin diagnos var hon tvungen att resa till tandläkarna i
Prahova, men också till städerna Targoviste och Urziceni. Hon sprang hela året
för att få bra resultat, och hoppades att på julfesten, när
när nästa års löneförhöjningar tillkännagavs, skulle han vara bland de lyckligt lottade.

Strax innan hade hon berättat om sin sjukdom för sin chef.
Men på festen råkade hon må bra och kunde dansa. För
chefen anklagade henne för att ljuga och bestämde att Laura var den enda
anställd som inte får löneförhöjning.

Det var ett hårt slag för Laura: ”Den lupus jag har är systemisk, man kan inte se den. Den påverkar organ och leder, men man ser det inte, man tittar på mig och får inga tecken på att jag har ett hälsoproblem. Det är bra på ett sätt, men å andra sidan, när folk ser dig på jobbet och du ser bra ut, inser de inte hur svårt det är att göra ditt jobb.”

Laura förklarar. Lupus är inte en sjukdom som påverkar dig konstant.
Du kan ha en timme då du känner dig extremt sjuk och inte kan röra dig,
och sedan nästa timme känns det som om inget är fel.

”Det är därför läkare inte kan ge dig några garantier eller säga att det kommer att yttra sig på ett visst sätt, eftersom det är en okontrollerbar sjukdom som vi fortfarande inte förstår”, säger hon.

De huvudsakliga symtomen i hennes fall var ledsmärta, trötthet och svullnad i kroppen. Senare, tre till fyra år efter diagnosen, utvecklade hon karpaltunnelsyndrom (ett handledssyndrom) i båda händerna, vilket innebar att hon kände strömningar i handleden och inte längre kunde hålla saker i handen, utan tappade dem.

Hur gick det till
förändrades till det bättre började

Hon var orolig för att inte kunna få barn och tyckte att hon hade varit med om en ekonomisk guldrusch för länge och började fråga sig själv hur hon skulle kunna förändra sitt liv. Svaret kom ungefär ett år efter hennes diagnos, när Laura startade ett projekt som hon kallade Vill du bli jultomten? Hon åkte sedan till flera barncenter och uppmuntrade barnen att skriva brev till tomten, så skulle hon sköta resten. Hon letade efter personer som var villiga att köpa det som barnen önskade sig.

Även då
hände det att en person ville donera genom ett företag
företag, men det var inte möjligt eftersom Laura inte gjorde det
genom en icke-statlig organisation. Så idén om att starta en organisation
icke-statlig organisation – Låt oss hjälpa till – tillsammans med en av hennes kollegor från
vid den tiden.

Serie av
av goda gärningar, julklappar, lekplatser för barn på sjukhus, läger för
barn på sjukhus, läger för fattiga barn – allt detta skulle aldrig
om Laura inte hade drabbats av lupus.

”Varje sjukdom har ett syfte, men man måste se vilket syfte sjukdomen har”, säger Laura med övertygelse.

Trots att det inte alltid var lätt för Laura att arbeta stannade hon kvar på samma läkemedelsföretag i ytterligare tio år. År 2018 var det uppsägningar, med kompensationslön, och Laura fanns med på listan: ”Jag visste att jag borde göra andra saker, jag hade redan gått NLP (redaktörens anmärkning. – neuro-lingvistisk programmering), coaching, men jag hade inte modet att släppa taget om något som gav mig trygghet.” Efter att ha blivit uppsagd började Laura coacha.

Nej
betyder inte att du inte kan få barn

Den dag
vi träffades vaknade Laura klockan sju och tog sin dotter till tunnelbanan,
där hon fortsatte på väg till skolan, kom sedan hem och arbetade
en stund och sov sedan en timme. När man har lupus måste man sova, det är regeln.

Dotter
Lauras dotter Maria är nu 12 år gammal. Hon var fyra år och sju månader gammal när hon adopterade henne,
tillsammans med sin dåvarande partner.

Några månader efter sin diagnos, när hon fortfarande återhämtade sig och det var oklart vart hennes liv skulle ta vägen, ville Laura se hur det var att vara barn och växa upp i fosterhem: ”Jag brukade bara gå till fosterhemmen och ge presenter till barnen eller sitta med dem. Jag ville lära känna dem, förstå vad de menar och se om jag skulle kunna uppfostra ett övergivet barn.”

Efter ytterligare några månader bestämde hon sig för att adoptera. ”Jag följde alla adoptionssteg i den rumänska staten. Det tog fem till sex månader från det att papperen lämnades in till att barnet hittades. Hon kommer från en annan stad, långt från Bukarest. Vi åkte och letade efter henne, vi såg henne fem gånger innan vi tog henne”, säger Laura.

Efter adoptionsförfarandet
adoptionsförfarandet stannade barnet hos adoptivföräldrarna i tre månader på prov, varefter
följt av ytterligare två månaders kontroller av Child Protective Services.

Laura var i mitten av 30-årsåldern och hennes liv var en virvelvind av känslor när hon fann sig själv med ett barn som var upp till fem år gammalt i sitt hem: ”Det var konstigt att första morgonen hon vaknade visste jag inte exakt vad hon behövde. Det första hon sa var. vad borstar jag mina tänder med? Jag insåg att jag inte hade tagit med mig tandkräm och tandborste. Vi vande oss efter hand.”

Hur gjorde
hanterade du förhållandet till sjukdom

Stress utlöser lupus. Det säger i alla fall läkarna, som fortfarande inte helt förstår orsakerna till och yttringarna av sjukdomen. Så Laura får inte stressa. ”När jag blir stressad börjar smärtan. Sedan inser jag att jag blir stressad och tar två steg tillbaka och säger till mig själv. nu räcker det. I början visste jag inte hur jag skulle slappna av och jag gick alla möjliga kurser som jag hade lärt mig om: yoga, gnosis ( redaktörens anmärkning. – filosofi med rötter i österländska religioner), meditation, jag skulle gå till vad som helst. Nu har jag lärt mig att slappna av, att slappna av mycket snabbt, genom meditation.”

Hon får inte
varken sola eller överanstränga sig. Men hon följer inte alltid
dessa rekommendationer, utan tar mer efter vad hennes kropp dikterar.

Tre år
efter att hon fått veta att hon hade lupus ville hon få en andra åsikt.
Hon sökte upp en annan läkare. Han upprepade samma restriktioner som Laura
redan kände till, men sa också att hon faktiskt kunde göra vad hon ville,
inom de gränser som hon trodde skulle vara bra, så länge hon respekterade
behandlingen och sin kropp.

Så
Laura, trots att hon inte får, ibland på stranden. Hon gick också upp på berget
åtta timmars vandring, och en annan dag hoppade hon fallskärm.

”Kraften i att tro på sig själv är mycket stark. Jag har tagit lupus som en danspartner i mitt liv. Jag hade några drömmar där lupus framställdes som en hydra som berättade att den kom in i mitt liv för att göra mig uppmärksam på att jag borde sluta jaga pengar och göra något annat med mitt liv”, säger Laura, som har förändrats enormt av sjukdomen, och inte till det sämre.

Hon går nu
en gång om året till läkaren för provtagning. Om hon har ont använder hon en kräm
antiinflammatorisk kräm för att minska den, och den dagliga behandlingen är ett piller
av Plaquenil om dagen.

”Du måste sova och äta hälsosamt. Sömnen är viktigast vid lupus. När jag har en rastlös period blir jag väldigt trött och behöver sova. Men jag ser det inte som en svart fläck på mitt liv, jag ser det som något som är en del av mitt liv. Sedan jag blev sjuk har jag börjat göra saker som är inriktade på människor, inte på pengar. Jag tror att varje person som blir sjuk måste förändra något och få självförtroende”, säger den blonda kvinnan med dockansikte.