Hjärtskärande uttalande.
”För mig skulle döden vara en frälsning” – säger Dániel Karsais motspelare, Béla Skripeg (64), som liksom Dániel Karsai lider av ALS, vill också att dödshjälp ska bli lagligt i Ungern. Han berättade uppriktigt om sina känslor för vår kollega.
När vi kom till Béla Skripegs hem satt han i en stol och tittade på sportkanalen. Han sa att det var hans enda underhållning, även om hans fru nu när vädret är bättre ibland skjutsar ut honom i rullstolen på terrassen, där han har en vacker utsikt över Budas kullar.
Enligt egen utsago är ”the selfmade man” i grund och botten en gladlynt person, men det är – förståeligt nog – inte mycket kvar av den gladlynnet idag.
Béla fick diagnosen ALS i januari 2022, men vid den tidpunkten hade han ingen aning om att diagnosen i praktiken var hans dödsdom.
Läkaren berättade inte för henne vad hon kunde förvänta sig. Allt han fick veta var att han med hjälp av sjukgymnastik och medicinering skulle kunna hålla sig på en jämn nivå under lång tid. Den 64-årige mannen hade redan haft två hjärtinfarkter, en lungemboli, en höftledsoperation och 14 kirurgiska ingrepp – och han hade återhämtat sig från alla dessa. Han trodde att han skulle klara sig ur den här också. Men hans tillstånd försämrades trots medicineringen. Först långsamt, sedan snabbt sedan mars förra året.
Muskelförtviningen började i benet: han föll och kunde inte resa sig upp.
När hans tillstånd försämrades sökte hans fru och dotter upp honom på internet för ALS. De åkte tillbaka till sjukhuset för sällsynta sjukdomar. Där fick de veta att det inte fanns något de kunde göra åt saken, att det bara skulle bli värre.
– I det ögonblicket tittade min fru och jag på varandra och grät.
– säger Béla, som vid jul förra året behövde hjälp med allt: att bada, vända honom i sängen, mata honom. Nu kan Béla inte ens lyfta armarna och hans fru snyter honom i näsan. Han har en matningssond, men bara hälften av maten kommer genom den, eftersom han fortfarande kan svälja soppa och gryta. Hans andning är dålig: han tillbringar 16-17 timmar av dygnets 24 timmar i en mask, genom vilken han får syre. Frågan om dödshjälp fanns redan med i Daniel Karsais tankar innan han kom till platsen.
– När överläkaren berättade att jag skulle hamna i respirator, vilket skulle innebära en laryngektomi, Jag sa till henne att jag inte ville ha något mer av det, jag skulle hellre sova. Han sa, ho-ho-ho, det är inte så enkelt, han kan inte ge mig en injektion för att få mig att somna – Béla minns ögonblicket då han insåg att han inte hade rätt att dö med barmhärtighet. Han tänkte att om ingen annan gjorde det, skulle han begå självmord.
– Till slut gav jag upp den tanken. Jag tänkte på min familj, att det skulle bli en ännu större känslomässig chock för dem. Nu skulle jag inte ens ha styrkan att ta en handfull piller. Det alternativet har också eliminerats… – säger han uppgivet.
Han gjorde en sak för att han har rätt att göra det: han har gjort en deklaration hos notarius publicus om att han vägrar att göra någon livräddande insats. Han tar med sig detta dokument överallt så att han inte ska kunna återupplivas om han råkar ut för en olycka eller förlorar medvetandet.
När han fick höra talas om Daniel Karsai genom media kontaktade han honom. Hon berättade att hon led av samma sjukdom och att hon ville ansluta sig till honom. Dániel och hans kollegor tog sig an hans sak och förde hans fall till Strasbourg.
Han väntar också på domstolens beslut, som väntas komma i slutet av maj – han hoppas på ett positivt utslag.
När jag frågar honom vad han skulle göra om rätten till dödshjälp legaliserades i morgon, säger Béla utan att tänka efter:
– Himlen förbjude! Jag är inte rädd för att dö. Inte heller önskar jag att min fiende skall lida av den eller den sjukdomen. Det är ett sådant lidande att leva så att döden skulle vara en räddning för mig. Min familj tycker inte det, men det skulle vara en stor lättnad för dem också. Min fru kan inte arbeta på grund av mig. Min svärdotter kan inte åka bort en långhelg för att koppla av och hjälpa mamma att ta hand om mig. Varför kan de inte leva sina liv som de vill? Jag är inte troende, men jag ber varje kväll att jag inte ska gå upp på morgonen… Jag önskar att jag inte behövde lida längre.
Och vår video med Daniel Karsai kan ses här:
