Familjen fick höra sin sons smärtsamma diagnos först efter att han fötts: ”Så bra det är att Arjan föddes till oss”

Arjans berättelse:

Hon fick veta om den smärtsamma diagnosen först efter sitt barns födelse

Arijans mamma Daugailė berättar att graviditeten gick bra, men så snart barnet var fött började det omedelbart få slut på luft – pojken blev blå och fördes akut till kliniken.

Strax därefter upptäckte de något som de inte hade sett under hela graviditeten: tecknen på trisomi 21. Och även om nyheten var oerhört svår att acceptera säger Daugailė att hon genast tänkte på vad som var viktigast: ”Det är bra att Arjan föddes till oss, för vi kommer verkligen att älska honom.

Familjen säger att de omedelbart insåg att denna diagnos påverkar alla på olika sätt. Vissa människor utvecklas snabbare, andra talar inte eller lär sig inte att göra normala saker, inte ens när tiden går. Och läkarna påminde hela tiden föräldrarna om att de ansträngningar de lägger ner på sitt barns utbildning är vad de kommer att få.

Föräldrarna gjorde det direkt, eftersom de utmaningar som Arjan möter dag ut och dag in är många. Den första utmaningen är hans syn. Den andra är hans tarmar och matsmältning. Eftersom barnets tarmar är för långa är det svårt för honom att göra ifrån sig.

Men det största problemet är pojkens utveckling. Trots att barnet är 10 år gammalt når hans neurologiska ålder bara upp till en 4-5-årings.

Vad har familjen gjort för att underlätta Arjans liv?

I sin jakt på ett sätt att hjälpa sin son upptäckte Arjans föräldrar en mängd användbar information om Domaninstitutet i USA. Även om detta ingav hopp kunde de inte själva ta med Aryan till institutet på grund av bristande ekonomi.

Familjen fortsatte att göra allt för att hjälpa barnet att bli bättre, men resultaten var mycket begränsade. Saker och ting förändrades när Aryans föräldrar anmälde honom till en distanskurs vid Domaninstitutet.

Och efter att ha avslutat kursen och använt alla sina besparingar åkte familjen till institutets italienska filial. Där fick Aryan, efter en bedömning av hans uppgifter, ett särskilt sexmånadersprogram som familjen har följt sedan de kom hem.

Efter fem månaders mycket hårt arbete märkte hans föräldrar till slut en markant förändring hos honom.

”Intensiteten ökar gradvis, men vi arbetade mycket hårt. Det var svårt, men han förändrades framför våra ögon.

Min man, som är en ganska skeptisk person och definitivt skulle berätta för mig om det inte fanns något resultat, började se hur rikt hans tal hade blivit.

Aryan började tala i långa meningar, verbalisera det han inte hade verbaliserat tidigare, leka och uppfinna lekar. Vi kan fortsätta i all oändlighet, för han har gjort framsteg på många olika områden”, säger hans mamma som är mycket nöjd med resultaten.

Tidigare, enligt hans mamma, var allt detta inte fallet: ”Han kunde sitta på gungan i timmar, vara i sin egen värld och prata med sig själv. Det finns en man, men han är inte där, och det var förtryckande för oss…”

Daugailė gör ingen hemlighet av att varje dag, när man arbetar i ett skräddarsytt program, har sina stunder, både lätta och svåra.

Men hon hör alltid orden från skaparen av denna stödmetod i sitt huvud: ”Det är mycket svårt att skapa ett program, men det är mycket svårare att inte kunna hjälpa sitt barn.”

Hur kan var och en av oss hjälpa Arjan?

Familjens största mål är att hjälpa sin son att komma ikapp sina jämnåriga. Särskilt eftersom de redan har hittat ett sätt att göra det – familjen förlitar sig på den amerikanske forskaren Glenn Domans metodik.

Detta är grunden för ett särskilt program som är skräddarsytt för Arjans behov och som föräldrarna regelbundet övar på hemma.

Familjen behöver också göra uppföljningsbesök på Domaninstitutet – den närmaste filialen finns i Italien. Det är där som programmet sätts upp för 6 månader. När det är klart måste barnet komma tillbaka för en kontroll, och ett nytt program anpassas efter en utvärdering av framstegen.

Detta innebär att institutet måste besökas totalt två gånger per år, vilket är en mycket tung ekonomisk börda för Daugailė och Richards familj. Kostnaden för ett besök är så mycket som 10 000 euro, och dubbelt så mycket per år…

Detta fick familjen att vända sig till ”Fulfilment-kampanjen” och alla de människor som ansluter sig till projektet.

Enligt Arjans mamma skulle kostnaderna för besöken på institutet i Italien, som kostade en enorm summa pengar, förändra Arjans liv dramatiskt.

”Kampanjen har samarbetat med donationsportalen aukok.lt, appen Perlas Go för betalning av räkningar, teleoperatörerna TCG, Bitė, Tele2 och Telia.

Du kan ringa eller sms:a och donera till följande nummer: 1891 – €5, 1892 – €10.

Alla donationer går in på kampanjkontot – inga andra avgifter tas ut av kampanjpartnerna.

”Kampanjens transparens säkerställs av revisionsbyrån Grant Thornton Baltic.

Mer om detta: