Cristian* är 36 år gammal och är vad som allmänt kallas en funktionellt autistisk vuxen. Det innebär att han, på gott och ont, fungerar i samhället. Han har ett jobb och han är ensam. Han klarar sig för tillfället, säger han, eftersom han faktiskt känner att han bär yxan över huvudet varje dag. Han kämpar med den exekutiva dysfunktionen som ger honom huvudvärk och, på senare tid, anorexi. Annars är Cristian en encyklopedi av information. Han vet en massa saker, han har en massa svar eftersom han, som han själv säger, genom att leva i ett mentalt fängelse har haft tid att grubbla över en massa information. För att få veta mer om autism och varför det är svårt att diagnostisera autism hos vuxna talade vi också med Ana-Maria Exergian, psykiater.
Publicerad den: 1.03.2021
Att komma i kontakt med en vuxen person med autism är inte lätt. Vanligtvis är frivilligorganisationer bekymrade över barnens öde, men man hör inte mycket om vuxna. Det är som om tidigare barn med autism försvinner när de växer upp. Kanske för att autism är svårt att diagnostisera hos vuxna, kanske för att barnens autismdiagnoser försvann när de blev vuxna, kanske för att stigmat är så stort att deras egna familjer håller dem med svår autism gömda, kanske för att de med funktionell autism föredrar att hålla tyst för att inte bli utpekade.
Jag skrev till dem och berättade vad jag letade efter: en vuxen med autism, möjligen en integrerad, anställningsbar, självförsörjande sådan. Varför skulle jag göra det? För att skriva hans berättelse. Så att andra skulle se att autism inte bara handlar om barn som inte kan tala, även om det också är det.
Jag får en kontakt, sms:ar med karaktär och vi kommer överens om att träffas i Obor-området. Dagen innan varnar han mig: ”TSA (n.r. – Autistiska spektrumstörningar) och könsdysfori förekommer ofta tillsammans, vilket innebär att personer med ASD löper sju gånger större risk att drabbas av könsdysfori. Hos mig är det också könsdysfori och du kommer förmodligen att tycka att det är svårt att tilltala mig på grund av det”, säger hon till mig. Eller till honom. Eller jag vet inte. Det återstår att se.
Med könsdysfori avses den psykologiska oro eller det obehag som vissa människor upplever i samband med sitt biologiska kön. De som lider av könsdysfori föddes med ett kön men identifierar sig känslomässigt som det andra: en man kan känna sig som en kvinna och vice versa.
Här kommer datumet. Det är kallt och du måste klä dig varmt. Karaktär My bär en khakifärgad jacka, mask, en halsduk som han lindat upp under ögonen och har en huva över huvudet. Jag kan bara se hans stora, bruna ögon och de långa strängarna av ljusbrunt hår som sticker ut under huvan. Hans röst är tjockare och han talar fett. Inte ens nu kan jag räkna ut hans biologiska kön. Det är som om jag står framför ett överraskningsägg och inte vet vad jag kommer att få.
När vi vandrar runt i Obor träffar vi en kvinna som tilltalar honom med hans riktiga namn. ”Cristian*Är det du som är där? Jag väntade på dig i julas”, säger kvinnan, och detta slumpmässiga möte skingrar all min förvirring. Hon är definitivt född som man, men identifierar sig som kvinna, tänker jag för mig själv. Faktum är att hans biologiska kön och avslöjandena om hans privatliv är skälen till att jag, för att skydda hans identitet, har valt ett mansnamn i denna artikel, trots att han själv känner sig som kvinna.
Barndom: ”Jag kände att de andra barnen var en art och jag var en annan”
På väg till platsen där vi ska sitta pratar vi med varandra. Cristian vet en massa saker om det gamla Bukarest, han vet var någon fabrik revs och tunnelbanan byggdes, han vet mycket om gatubelysningsstolparna, som han är passionerad om. Jag visste efter att ha pratat med , att människor med autistiska spektrumstörningar har passioner som de tar till det extrema, så det är inte konstigt att mannen bredvid mig är ett slags levande encyklopedi.
Cristian gillar också att utmana. Utmana mig: ”Tänk om Traian Băsescu dök upp på ditt bröllop i en underbar grön sammetsbalklänning?”. Jag är road, men sanningen är att jag är lite förvirrad. En sak är säker. Jag tittar på en man ovanlig, och oss, stamgäster, vi inte vet hur vi ska förhålla oss till det ovanliga.
Vi sätter oss på en terrass med värmeelement och tar av oss maskerna. Först nu lägger jag märke till den nyrakade manskäken. Cristian beställer inte in något att dricka, inte ens vatten. Han är rädd för att dricka.
Han är 36 år nu. Han har alltid vetat att han var annorlunda, säger han, men skillnaderna blev mer uppenbara på dagis. ”Det fanns en tydlig, inneboende känsla av skillnad mellan mig och de flesta barn. Det kändes ungefär som om de var en art och jag en annan. Jag upplevde att de flesta av dem var fientliga i sitt sätt att vara. Det kunde eskalera till konflikter och till och med fysiskt våld. Jag anklagade aldrig mig själv för resultatet, jag trodde att det var de som var aggressiva och att jag bara reagerade i självförsvar”, säger Cristian.
”Vanligtvis trodde lärarna att eftersom jag var missfostret var det också jag som var skyldig till alla konflikter och det var mig de straffade. De satte till exempel upp mig på möblerna så att jag inte kunde interagera med andra, eftersom de tyckte att jag var störande.”
Bakom konflikterna mellan honom och hans dagiskamrater låg ofta det faktum att han ibland inte förstod vad som krävdes av honom. Reglerna måste upprepas för honom många gånger för att han skulle förstå dem och kunna följa dem. Dessutom tenderade han att vara olydig och när han kände för att bryta mot en regel gjorde han det utan att tveka, säger Cristian, samtidigt som han tittade någon annanstans än på mig.
I allmänhet undviker personer med autismspektrumstörningar att ha ögonkontakt. Jag vet det, så jag frågar honom om han vill att jag ska titta bort. ”Nej, jag undviker det när jag känner att jag behöver det. Jag är mer utvecklad, jag har blivit mer brutaliserad, andra är mer känsliga”, svarar han.
Specifika intressen och fobier
Cristian är enda barnet. På dagis och även senare i skolan tillbringade han mycket tid hos sina morföräldrar på sin fars sida, eftersom hans föräldrar arbetade och inte alltid kunde vara med honom. Redan på dagis noterades också vissa specifika intressen som personer med autism brukar ha. Han var t.ex. galen i lyktstolpar och vissa tunga maskiner.
”Jag hade till synes irrationella tvångstankar. Till exempel var lyktstolpar nummer ett. Nummer två var vissa maskiner. Ofta personifierade jag dem till och med”, börjar Cristian.
”Titta, hur är fotgängarpelarna. De är LED nu, de brukade vara fluorescerande. Jag har haft lysrör i nästan 70 år. När jag var barn gillade jag lyktstolparna, särskilt de för fotgängare med belysning från Elba, Timisoara och Electrobanat. Inte de som var avsedda för vägar. Jag gick och kramade stolpen, jag inledde en relation med den, skakade den. Komponenterna och ljuset och allt flyttades upp. I mitt huvud modellerade jag deras händer och ögon efter kommunistiska teckningar, jag kommunicerade med dem, jag animerade stolparna eller vissa maskiner. När en gammal stolpe, som jag hade en barndomsvänskap med i mitt huvud, tas bort, då lider jag!” säger Cristian och visar mig några stolpar på boulevarden som han vet exakt när de byttes ut.
Bland maskinerna var hans favorit några multifunktionella kranar som han brukade se nära sina farföräldrars hus, där de arbetade på den första linjen i Bukarests tunnelbana. ”De kunde vara kranar för att lyfta och sänka, men man kunde också montera en kolv och en skopa på dem så att de blev grävmaskiner”, förklarar han.
”Och visade sig intresset för maskiner också som kärlek?”, frågar jag honom. ”Det var tillgivenhet!”, rättar Cristian mig, varefter han åter kommer in på ämnet armaturer och berättar om detaljer som jag gått vilse i.
Hur länge tror du att du kan prata om lyktstolpar?
Jag tror ungefär fyra till fem timmar. Jag skulle kunna göra hela historien från de tyska mellankrigslamporna, när elektrifieringen började, Zürichlamporna för glödlampor, när de bytte till rör, och väglamporna, som kallades bananer. Jag frågar fortfarande några människor: Gillar du bananer? Då säger jag: Jag tror att neonrören i dem inte skulle göra dig någon nytta: glas, kvicksilverånga, om du åt dem som en banan.
Cristian ler. Han pratar gärna om sina barndomsintressen, som han säger har funnits kvar, men bara i viss utsträckning: ”De har dämpats i takt med att jag har utvecklats intellektuellt. Jag har skaffat mig andra saker. Men intressena är, hur ska jag uttrycka det? Som en gammal kärlek. Den kommer aldrig att försvinna.”
Även som barn dominerades han av alla slags rädslor. Några av dem var riktiga fobier, och bland dem minns Cristian automatonofobi och senare fasmofobi.
”Som barn hade jag automatonofobi – rädsla för realistiska avbildningar av en människa. Det handlade mest om statyer och skyltdockor, ibland vissa målningar. Jag hade också en viss oro för leksaksdockor, men det var långt ifrån den fobi jag hade när jag gick förbi en staty av en människa eller skyltdockorna i skyltfönstren. Det yttrade sig i form av panikattacker. Det var en irrationell och oförklarlig rädsla, jag fick höra att statyerna eller skyltdockorna var gjorda av sten eller plast. Automatonofobin minskade när den i lågstadiet ersattes av en mer förhöjd rädsla, låt oss säga. Rädsla för andevärlden (n.r. – phasmophobia) – för spöken och onda andar, vilket är en mer normal rädsla än automatonofobi”, säger han.
Jag frågar honom vilka hans speciella talanger är nu i vuxen ålder. Det finns många. Han skulle kunna ha synpunkter på allt från skådespeleri till makroekonomi och gatubelysning. Han är också medlem i initiativgruppen för skapandet av lampmuseet i Bukarest.
”Jag är en slags universell encyklopedisk humorist, utan falsk blygsamhet. Men jag tror att min mest värdefulla talang just nu, som jag har fått genom erfarenhet, är att jag skulle vara en mycket bra skiljedomare när det gäller effektivitet. Jag märker att vanliga människor som har resurser – det vill säga tid, mentala resurser, energi – slösar bort dem. Som en god vän till mig uttryckte det: ”Vi autistiska människor anstränger oss enormt för att slösa i samma takt som vanliga människor slösar.”
Skolan. Uppkomsten av exekutiv dysfunktion
I takt med att Cristian utvecklades intellektuellt och började visa tecken på begåvning inom vissa områden tappade han lätt kontrollen. Skolan, en miljö som per definition är föremål för mer rigida regler än dagis, gav honom med tiden frustration: ”Till en början liknade det dagis. Men allteftersom tiden gick, och eftersom skolan helt klart är en mer disciplinerad plats, fick jag till och med vredesutbrott inför läraren i första klass.”
Han kunde läsa sedan han var fyra eller fem år gammal, då hans mamma hade lärt honom alfabetet, men när det gällde att skriva skrev han alltid dåligt. ”Ju mer du skiljer dig från det normala, desto mer oläslig blir din handstil”, säger han.
Det var också i första klass som han, på lärarens rekommendation, gick till en talterapeut. Någon gång mellan sex och åtta års ålder utvecklade Cristian en talstörning som han säger kom nästan plötsligt och sedan nästan plötsligt försvann: ”Jag bytte ut konsonanter r och l. Station räckvidd gala eller ibland, mjölk kan vara kidnappa. Inom lingvistiken kallas omvandlingen av l till r för ”.
Trots att han var ett annorlunda barn var det ingen som ifrågasatte autismen då, i början av 1990-talet, särskilt som han var ganska duktig i naturvetenskap. Men allteftersom åren gick försämrades hans skolresultat gradvis. Särskilt i geometri: ”Från ett genomsnitt på 10, vilket var i början av femte klass, till ett genomsnitt på sex eller sju i åttonde klass. Exakta vetenskaper, särskilt matematik, blev svårare och svårare”, säger han.
”Det var då något började som vi inte vet hur mycket som är en del av autism och hur mycket som är komorbiditet, vilket är EFD – Störning av exekutiv funktion. Det diagnostiseras vanligtvis separat. Även om min diagnos kom sent och jag inte visste vad som hände med mig då, så insåg jag senare att det hade börjat komma, gradvis.”
ett slags ”kommando- och kontrollpanel” i hjärnan, varifrån alla kognitiva funktioner och processer som säkerställer kontinuiteten i individens mentala liv övervakas och styrs. Det innebär att man placerar sig rätt i tid och rum, kontrollerar beteende och impulser, planerar sina handlingar samt förutser och hanterar konsekvenserna av sina handlingar. Exekutiv dysfunktion kan hindra dig från att göra alla möjliga saker som du skulle vilja göra. Det kan t.ex. vara mycket svårt att gå till skolan eller att ta sig ur sängen på morgonen.
Sociala relationer. ”I grundskolan förstod jag inte begreppet vänskap”
Cristian förstod inte innebörden av vänskap från tidig ålder. Han älskade lyktstolpar, men han visste inte vad det innebar att ha en kärleksfull relation med ett annat barn. Med tiden observerade och analyserade han andras beteenden i relationer och började kopiera dem, så att han också skulle kunna bli en på samma sätt.
”Så småningom insåg jag, intellektuellt, att det inte fanns någon sådan fientlighet som jag uppfattade den då, som barn, som en soldat i fiendeland som måste kämpa för sitt liv. Konflikterna i förskolan fortsatte in i gymnasiet, men de antog mer – låt oss kalla dem – utvecklade former. De var mer subtila och inte längre brutala.”
Och det faktum att han var annorlunda och att han utsattes för mobbning hjälpte honom inte alls: ”I grundskolan förstod jag inte begreppet vänskap. Det verkade till exempel ensidigt för mig, det verkade för mig som om vänskap var min förtjänst. Högstadiet liknade gymnasiet ur den synvinkeln, särskilt eftersom det fanns – från mig i min klass och från andra klasser – människor som kände ett instinktivt behov av att trakassera dem som var mentalt annorlunda”.
Cristian sitter mittemot mig vid bordet. Han tittar bara på mig när jag försöker titta bort, men vi pratar. Vi kommunicerar, han försöker göra sig förstådd och när det inte är klart för mig vad han säger, omformulerar han sina ord. Han säger att han fortfarande inte relaterar normalt, men att han, till skillnad från andra personer med autismspektrumstörningar som han känner och observerar, klarar sig ganska bra.
Han säger också att i takt med att han har arbetat och utvecklats mot interpersonella interaktioner och social integration har den exekutiva funktionen gradvis försämrats.
Första college, perioden med illusionen av läkning
Direkt efter gymnasiet skrev han in sig på college och valde filosofi. Han bytte ut skolmiljön mot en mer tillåtande akademisk miljö, där han behandlades med mer respekt, och det område han valde gav honom möjlighet att umgås med människor som var intresserade av att förstå meningen med livet, människor med breda visioner, människor som var något som han själv.
”Perioden av Illusion av helande var under min första grundutbildning, den filosofiska fakulteten, och sedan masterprogrammet. Det var då jag hade den största illusionen av både social integration och funktionalitet, att det verkade som om nästan allt var löst.”
I Christians huvud hade tanken grott att allt nu skulle bli bra. Men den akademiska världen är en skyddande miljö, en slags socioekonomisk bubbla. Den förbereder dig inte för livet efter examen.
”Studentlivet, med alla dess glädjeämnen och illusioner, kan ge dig intrycket att det verkliga livet efteråt kommer att vara likadant. Men det gör det inte. Det är nästan ingenting som liknar det. För i samma stund som jag skulle ut på arbetsmarknaden kom chocken”, säger han.
”Det var dussintals intervjuer där de avvisade mig”
Efter att ha avslutat sina universitetsstudier försökte han hitta ett jobb. Konkurrensen var stor, säger han, bland dem som ville bli lärare, så han letade efter något annat. Det var också då som han upplevde sina första besvikelser över att komma in på arbetsmarknaden. Han gick på dussintals intervjuer där han trodde att han skulle göra bra ifrån sig, men i slutändan blev han nekad.
”Den akademiska miljön var en slags socioekonomisk bubbla, där är det väldigt lätt att ha illusionen att man kommer att klara sig bra. För mig skedde en förskjutning från psykosociala problem till socioekonomiska problem. Vid intervjuerna verkade det som om jag gjorde allt rätt, att jag presenterade alla mina kvaliteter, och jag förstod inte varför de inte accepterade mig. De avvisade mig i dussintals intervjuer och jag kunde inte förstå varför”.
Det var också då som hon upplevde ytterligare en besvikelse. Han kom in på en doktorandutbildning, men på avgiftsbelagda platser, så han hade inte råd att betala. Han kände starkt hur han misslyckades med intervjuerna och fick lämna doktorandutbildningen av ekonomiska, inte akademiska, skäl och, säger han, det var då kraschen började.
Cristian behöver få uppgifter. På college hade han arbete. Han hade något att göra, varje dag hade en mening, en riktning. Utan denna akademiska vägledning och utan ett jobb som gav honom uppgifter blev det allt svårare för honom att göra någonting.
”Jag började bli trött allt snabbare för småsaker, jag började inte kunna göra de saker jag inte var intresserad av, men också de saker jag hade ett starkt intresse av. På senare tid har jag gradvis hamnat i ett tillstånd där jag när jag vaknar bara kan röra min hand och mitt huvud, jag kan inte ta mig ur sängen, fastän jag absolut inte är sömnig. Jag vet helt enkelt att jag måste gå upp, och det går bara inte ihop. Jag är trött. Jag bär ett berg på min rygg varje dag och det verkar bli tyngre och tyngre. Och någon gång kommer jag inte att kunna göra det längre. Det är tydligt”, förklarar han utvecklingen av den exekutiva dysfunktion som gör hans liv svårt.
”Jag gick på Second College för att få vara i en stimulerande miljö”
Efter år av misslyckade intervjuer, med bara små, lågbetalda jobb som t.ex. undersökningsoperatör eller statist i filmer och teater, som inte gick att försörja sig på, bestämde sig Cristian för att gå en annan utbildning. Han pendlade mellan teaterregi och teologi och hamnade till slut på det sistnämnda.
”Jag kom in på teologi det enda året då det inte fanns något psykologiskt test. Och det var det enda året då jag själv och en annan kollega som neuropsykologiskt ligger långt under mig, och en annan med svår depression och en annan kom in. I princip fick de fyra dihănii under året. Redan året därpå återinförde de det psykologiska testet. De insåg att många människor med problem – en del av dem små – kunde komma in i den miljön”, säger Cristian.
På Theology var ledningen och lärarna öppna för hans problem. Till exempel skulle han normalt sett läsa psalmodikon från portativet, inte av öratvilket Cristian inte kunde göra på grund av exekutiv dysfunktion. Då förstod hans lärare hans problem och bedömde honom i musikteori.
”Jag gick på ett andra universitet just för att befinna mig i en miljö där jag kunde stimuleras, för att komma ur min exekutiva dysfunktion, i hopp om att jag, efter att ha avslutat det universitetet, skulle kunna få något (redaktörens anmärkning. – ett jobb) medan jag fortfarande har lite latent energi från mina studier”.
Tyckte du att det var svårt att ta en andra examen?
Det var svårt. Teologi, liksom filosofi, är också områden som har en stor dos av subjektivitet från professorernas sida. Det spelar roll hur mycket du är du på frekvens med läraren och hur mycket inte. Men det fanns sådana svårigheter, för jag var tvungen att göra en seminarieuppsats och jag kunde inte göra det, jag var paralyserad, men rädslan för att jag skulle förlora tentan och att jag skulle behöva betala för den efteråt fick mig att mobilisera mig själv den sista kvällen. För att deadline-det blev stimulerande. Det var en yttre stimulans, vilket på sätt och vis var vad jag letade efter när jag började på universitetet. För det är bättre att ha någon som står någonstans nära mig med de här hoten än att bli lämnad ensam.
Cristian säger att om man vill förstöra, den bästa metoden är lämna honom ifredstimulera honom inte, ge honom inte något att göra. ”Att jag bryts ner och kokar i min egen saft. Jag blir paralyserad, och den fångna viljan förvandlas till något upphettat som blir destruktivt när det passerar en viss tröskel.”
Betydelsen av rumsliga landmärken
Han var 17 år när hans föräldrar separerade. De sålde den lägenhet de hade bott i och var och en av föräldrarna flyttade till sina egna föräldrar, Christians morföräldrar. Den unge pojken splittrades sedan mellan sina farföräldrars hem, där han hade tillbringat en stor del av sin barndom, och sina morföräldrars hem, där han nu hade sin mamma. Det som verkligen bröt ner honom, säger han, var inte föräldrarnas skilsmässa utan försvinnandet av det hem han dittills hade bott i, förändringen av hans rutiner och hans egen rumsuppfattning.
”Beroende på bostaden hade den verklighet som jag fysiskt rörde mig i en viss struktur. Och den blev förstörd”, säger Cristian. För honom var bostaden ett ankare. Ett bekant landmärke som hjälpte honom att fungera bättre.
Långt senare, när hon var 29 år, såldes hennes morföräldrars hem. Försvinnandet av detta andra rumsliga landmärke hade ”kanske ännu mer skadliga effekter genom att det förvrängde förhållandet till den urbana betongen”, säger Cristian.
Och som om obalansen inte var nog dog hans mor ytterligare ett år senare: ”De två (redaktörens anmärkning. – försäljningen av hans morföräldrars lägenhet och hans mors död) var en knockdown som jag inte har rest mig från på ungefär fem och ett halvt år nu.”
En sen diagnos
I gymnasiet började Cristian träffa psykiatriker i ett försök att upptäcka vad han har. Han gick till sin första psykiater eftersom han ansågs vara ett problemelement, som han alltid var fram till college, säger han. ”Det fanns en äldre psykiater som gav haloperidol (red. – ett antipsykotiskt medel) för allt. Det är ett neuroleptikum, en neurologisk hämmare av den gamla generationen. Jag tog det, men jag vet inte hur bra det var, det hjälpte mig inte med särskilt mycket. Det var i gymnasiet”, säger han.
Han sökte sedan upp en annan psykiater för att få en diagnos, men inte heller där fick han något svar: ”Det märktes på allt strunt han sa. Han sa så här: Vad är Aspergers syndrom? Aspergers är en barnsjukdom, barn med Aspergers är vuxenlivets framtida psykotiker. Vilket, helt klart, är en enormitet från 60- och 70-talet i bästa fall.”
Så 2011, när Cristian var 26 år och mellan två universitetsstudier, sökte han på egen hand efter en lösning för att få en diagnos. På egen hand analyserade han sina symtom, och när han kom fram till att han kanske hade autism kontaktade han en icke-statlig organisation, den nuvarande .
Varför tänkte du leta efter en frivilligorganisation för autism på egen hand?
Jag gjorde min sjukdomshistoria och tänkte att det jag har är en del av autismspektrumstörningen. Jag kände inte till EFD vid den tidpunkten (Redaktörens anmärkning. – Executive Function Disorder) perfekt, att det är en störning i sin egen rätt. ADHD är den mest kända formen av EFD, men inte den enda.
Det var då jag insåg att det autistiska spektrumet finns där, men det som förstör mig mest är exekutiv funktionsstörning (EFD). Det är inte känt om det är en fristående sjukdom eller om det är en manifestation av autism i sig, en samsjuklighet som delar en gemensam rot med autismspektrumet.
Så 2011 gick du själv till en icke-statlig organisation för att söka efter svar?
Ja, för jag märkte att den exekutiva dysfunktionen ökade och jag insåg det. Jag fick oftast höra att jag inte hade någon viljestyrka. Tja, i det ögonblick du lägger mer viljestyrka på verkställande dysfunktion, förvandlas ditt sinne till en tryckkokare. Eller så är det som att få höra: Där är dörren!. Men det finns i själva verket ingen dörr, du ser inte en dörr och säger: Det finns ingen dörr! Och de säger: Ja, du måste tvinga dig själv för det är en dörr. Slå huvudet mot väggen tills väggen öppnar sig som en dörr!
Det var ganska mycket min känsla när jag pratade med människor som inte förstod verkställande dysfunktion. De berättade bara för mig Ingen vilja, ingen vilja, medan jag tänkte Mamma, om jag inte har någon viljestyrka, varför drar jag mig själv och utsätter mig för så mycket? Om jag inte hade någon vilja, skulle jag vara chill (n.r. – avslappnad). Den äkta slackeren är en man med ett vilat sinne. Brist på viljestyrka, den så kallade absolutismen, ser annorlunda ut.
Den autismförening han gick till hänvisade sedan Cristian för bedömning av en barnpsykiater, trots att han var 26 år.
På den tiden hänvisade Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders (DSM) endast till autismspektrumstörningar hos barn. Om man fick diagnosen i barndomen kunde man behålla den efter 18 års ålder. Men om man hade oturen att inte bli diagnostiserad som barn var det komplicerat att få en autismdiagnos i vuxen ålder. Varför är det så? Helt enkelt för att AST under lång tid sågs som en barnsjukdom, så vuxna psykiatriker ägnade inte så mycket uppmärksamhet åt dem eftersom de inte var tillräckligt exponerade för sådana fall.
I Cristian fall gjordes bedömningen av en barnpsykiater, men han kunde inte ställa någon diagnos och därför remitterades han till en vuxenpsykiater med den bedömning som bevisade hans sjukdom.
”Läkaren ställde diagnosen, men skrev att den upptäcktes i barndomen. Han sa något i stil med. Autismspektrumstörning i barndomen som en del av polymorfa störningar. På den tiden kunde man inte diagnostisera autismspektrumstörning hos vuxna. Det kunde bara anges att det var i barndomen. Juridiskt sett erkändes inte autism hos vuxna. Nu finns det lagstiftning och det är erkänt att autismspektrum finns hos vuxna”, säger Cristian.
Faktum är att det inte var olagligt att ha en sådan diagnos, men det var inte heller vanligt. Det var först när de autistiska barnen på 1990-talet blev vuxna utan diagnos som vuxenpsykiatrer började hantera sådana fall oftare, och som ett resultat av detta skrevs diagnosen autismspektrumstörning hos vuxna svart på vitt i Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders – Fifth Edition (DSM-5) först 2013.
Efter att ha ställt diagnosen rekommenderade psykiatern Cristian en örtmedicin baserad på ginkgo biloba, varefter han varnade honom för att förvänta sig någon förbättring av hans tillstånd. ”Doktorn hade skägg och frisyr, man skulle kunna tro att han var en klonad Freud (redaktörens anmärkning. – Sigmund Freud, grundare av den psykologiska skolan psykoanalys)”, skämtar Cristian.
Diagnosen gjorde det möjligt för honom att få ett intyg om permanent funktionsnedsättning, vilket innebär en handikappersättning som han säger är liten, gratis kollektivtrafik i Bukarest och garanterad sjukförsäkring.
Läkemedel, verklighetens sammanbrott och attacker av oneirism
Vid autism skriver psykiatriker inte ut läkemedel för själva störningen, utan för de samsjukligheter eller symtom som ASD kommer med det. Första gången Cristian började ta mediciner var i gymnasiet, då den första psykiatern gav honom haloperidol (ett antipsykotiskt medel som rekommenderas för schizofreni, psykos, mani, hypomani, psykiska störningar eller beteendestörningar). Eftersom det inte hjälpte honom gick Cristian några år senare till en annan psykiater, som den här gången skrev ut ett venlafaxinbaserat antidepressivt medel.
På grund av denna behandling, tror han, började verkligheten bryta samman för honom. Cristian kallar dem reality-dissolution eller consciousness-dissolution attacker.
”Jag hade hoppats kunna gå mot en normalisering av den exekutiva funktionen. Att hantera verkligheten väl, att bete sig socialt normalt. Men det har inte riktigt hänt. Men det dök upp några attacker av upplösning av verkligheten, jag började få attacker där verkligheten bröts upp, föll i bitar. Det var inte hallucinationer, utan själva verkligheten smälte faktiskt”.
Han berättade sedan för sin psykiater om dessa attacker, och hon drog slutsatsen att den behandling han fick troligen hade motsatt effekt mot vad han hade hoppats på. ”Hos många personer med autismspektrumstörningar har dessa mediciner paradoxala effekter, motsatsen till vad man skulle förvänta sig hos en neurotypisk person. Psykiatriker har ingen möjlighet att veta vad som händer när de skriver ut ett läkemedel, något mycket märkligt kan hända när som helst”, förklarar han.
Efter att han slutat med behandlingen avtog attackerna av medvetslöshet, men försvann inte helt. Men efter några år ersattes de av attacker av oneirism. är en mental aktivitet som kan jämföras med drömmar och som kännetecknas av att bilder och visuella scener utspelar sig och upplevs av personen som om de vore verkliga.
Hur ser en drömattack ut?
Du vet att du uppfattar verkligheten på ett annat sätt i en dröm än i vaket tillstånd. Verkligheten känns, den har en annan smak än drömmen. Tänk dig att du har en mardröm, men inte nödvändigtvis i bemärkelsen skrämmande, utan i bemärkelsen äcklig. Föreställ dig att det som finns här, det vi gör här, plötsligt, helt plötsligt, för en minut ersätts av en dröm. Du uppfattar fysiskt samma saker, men du befinner dig i en drömverklighet. Vid en drömattack tar det onda drömtillståndet över verkligheten, det vakna tillståndet. Jämfört med verklighetsupplösande attacker försvinner inte verkligheten, utan verkligheten förändras. Drömattackerna fungerade som ett slags psykiska kryckor. Och alla dessa attacker lämnar en rest som varar i timmar, och det är bäst att jag inte har några andra problem under timmarna omedelbart efter, tills attacken sköljs bort, även om huvuddelen av den är borta.
Cristian har också varit inlagd på Obregia ett par gånger, när han destabiliserades av försäljningen av hans morföräldrars hus och hans mors död. Han fick då antipsykotiska läkemedel, men han säger att de minskade hans exekutiva funktion ännu mer och i stället för att lugna ner honom gjorde de honom upprörd.
Nu tar han bara sömntabletter och ibland, på psykiatrisk inrådan, ett antipsykotiskt eller ett antiepileptiskt läkemedel.
”Det finns en dos av ärftlighet här.”
Han var 30 år när hans mamma dog. Han levde fortfarande Läs mer ensam, som nu. Hans 70-årige far besöker honom ofta, men han mår inte heller så bra. ”Pappa kommer ofta, men han bor inte där, jag menar han sover inte där. Och jag ville inte att det huset, min mammas hus, som jag bor i nu, skulle säljas, för det skulle göra mig helt förvirrad att förstöra det tredje rumsliga landmärket. Om jag bodde med honom (redaktörens anmärkning. – med sin far) skulle ha gått ännu lägre, eftersom han har sin egen nedbrytning”.
”Det finns en dos av ärftlighet här, att min pappa också hade vissa egenheter. Jag insåg inte att han också hade en del egenheter, en del liknande, en del annorlunda än mina. Min far är också neuropsykiskt degenererande. Speciellt efter pensioneringen fick han ett stort sammanbrott, en avvikelse från det normala.”
För övrigt, på sin mormors fars sida, märkte han också några konstiga saker. Cristian har många möjliga förklaringar till sin autism och exekutiva dysfunktion. Allt från genetiskt arv, till exponering för tungmetaller, till ansamling av ett visst protein i hjärnan som skulle förhindra att dopamin tas emot. Han skulle förmodligen kunna fortsätta i timmar om detta ämne också, men han inser att allt bara är hans egna teorier, och varje gång han spekulerar i en idé avslutar han den med ”vi vet inte”.
Arbetsplats
Den dag vi träffades var Cristian ledig från jobbet. För 2017 hade han äntligen hittat ett jobb. Hur gick det till? Genom en bekant som i viss mån förstår hans problem och som låter honom arbeta deltid, endast eftermiddagar och kvällar.
Han skulle inte kunna arbeta heltid, från morgon till kväll, av två skäl. Det ena är att hans exekutiva dysfunktion gör det mycket svårt för honom att urn på morgonen. Det andra är att han, också av neurologiska skäl, har vissa matsmältningsproblem som gör varje morgon ohanterlig.
Han har en fast lön som är ungefär hälften av minimilönen. ”Det kan inte bli mer, för på grund av matsmältningsproblemen kan jag inte arbeta morgonskift eller åttatimmarsskift. Jag arbetar fyra- eller sextimmarsskift på eftermiddagen eller kvällen.”
Han anser att de nu också borde ha en invaliditetspension i grad III, som beviljas dem som har förlorat hälften av sin arbetsförmåga men som kan utföra arbete som motsvarar högst hälften av deras normala arbetstid. Trots att en sådan pension skulle öka hans inkomst säger Cristian att han inte har haft ork att umble och hantera den byråkrati som de skulle behöva gå igenom innan de kunde få sin pension.
Hon fruktar att hon vid nästa bedömning inte kommer att få ett resultat som gör att hon kan behålla sitt jobb.
Hur får det dig att känna?
Det skrämmer mig. Det är som ett tåg på väg mot en klippa, men om jag får panik innan det träffar klippan kommer det ändå inte att göra någon nytta för mig.
Han har också försökt att få ett arbete genom generaldirektoratet för socialt bistånd och barnskydd (DGASPC), men han säger att man inte har hittat något arbete åt honom och att det också skulle vara svårt att hitta något som han kan arbeta med på kvällstid, deltid.
”Det här är inte heller det bästa möjliga jobbet, för jag är mestadels ensam där och det stimulerar mig inte riktigt”, säger Cristian och erkänner sedan hur plågsamt det är för honom att mobilisera sig på morgonen och ta sig till jobbet. Så ansträngande att han redan känner sig utmattad när programmet börjar: ”Det är svårare för mig att göra resan än själva arbetet jag gör där”.
Könsdysfori började vid sju års ålder och erkändes vid 10 års ålder
En av autismens komorbiditeter är – en upplevd inkongruens mellan en persons biologiska kön och den sexualitet som personen upplever. Med andra ord, det obehag som en person med autism känner för att deras könsidentitet inte sammanfaller med det kön de föddes med.
Cristian är en vuxen person med autism som lider av könsdysfori, bland andra komorbiditeter. Han föddes som man, men vid sju års ålder började något kortsluta om sin sexualitet.
Vad betyder det, att du ville vara en flicka?
Ja, det var så jag blev. Vid 10 års ålder var det en självklarhet.
När märkte du könsdysfori?
Det började vid sju års ålder och antogs vid 10 års ålder. När automatonofobin ersattes av rädslan för troll vid sju års ålder, förändrades något någonstans. Det fanns en dragning till den andra sidan, att vara annorlunda. Och gradvis var det tre år av könsdysfori.
Oddsen är sju till åtta gånger större att någon med ASD kommer att utveckla könsdysfori än någon utan ASD. Mycket sällan försvinner könsdysfori. Detta är inte officiellt erkänt, men det finns fall. För mig försvann det inte, även om det fanns en tid i början av gymnasiet när det började bearbetas. Det kom bara tillbaka.
Hur såg andra människor på dig?
Jag dolde min könsdysfori tills jag slutade gymnasiet. Jag berättade inte för mina klasskamrater och vänner. Jag försökte låta mitt hår växa långt, men gymnasieförvaltningen spände musklerna och hotade att sänka mitt beteendebetyg om jag inte klippte mig. Jag vill inte gå in på vilken typ av skit jag hade i gymnasiet. Och de finns i alla gymnasieskolor, från de värsta till de bästa.
Jag kom till rätta med min könsdysfori mellan college. År 2010 tog jag också hormonbehandling för fysiska förändringar, för feminisering.
Jag tog hormonbehandling efter örat. En läkare som också var HBT (n.r. – lesbiska, bögar, bisexuella och transpersoner) inofficiellt, och därför olagligt, rådde mig om vilka mediciner jag skulle ta. Det fanns en del preventivmedel som nu inte längre finns på marknaden. Men de fungerade inte. Jag märkte också av vissa känslomässiga tillstånd som försatte mig i psykotiska tvångstillstånd. Jag tog mer, efter det, till undvika maskulinisering av kroppen, en behandling med ett ämne som omvandlade några av de manliga hormonerna till kvinnliga hormoner. Men det ämnet hämmade ett enzym som i sin tur producerade några saker i hjärnan, vilket påskyndade verkställande dysfunktion och depression. Vi stoppade det så småningom.
Just nu skulle jag inte våga sätta in några fler hormonbehandlingar, så skört som allt är.
Cristian önskar fortfarande att han kunde se mer feminin ut, men säger att på grund av andra, mer angelägna frågor, som exekutiv dysfunktion, har hans upptagenhet med sexualitet förblivit längre bakomeftersom det omedelbara vardagslivet är så svårt att hantera. ”Jag tänker ibland att om jag botade mig själv från den exekutiva dysfunktionen skulle allt annat bli väldigt hanterbart”
”Jag kan inte riktigt oroa mig för könsdysfori just nu. Det är inte så att den inte existerar, men exekutiv dysfunktion är ett sådant monster att könsdysfori bredvid den verkar som en enkel snarkande herrelös hund jämfört med en enorm dihany som ständigt gnager på mig och jag förlorar alltmer kampen mot den.”
Hon känner sig på samma sätt som när hon var 10 år, det vill säga hon känner sig som en kvinna, men hon har inte styrkan att manifestera sin sexualitet utåt. För att kunna manifestera den skulle Cristian behöva en viss livstonus, för att läka sig själv från det tillstånd av trötthet och ödslighet som han lever med dag efter dag, men han säger att han inte längre har den inre styrkan att göra det.
Ett familjeliv som faller sönder. Fru och barn
Trots sin könsdysfori inledde Cristian 2017 ett familjeliv. Han gifte sig borgerligt och kyrkligt med en kvinna som också har ASD, vilket är förknippat med borderline. De träffades genom en gemensam vän som berättade för honom att de var lika, kanske hon kunde gå ut. Och det verkade fungera, säger Cristian, men till en viss punkt. Förra året födde hans fru en liten flicka, men under graviditeten gled paret isär och slutade bo tillsammans.
Hur fick ett förhållande med en kvinna dig att känna dig som kvinna?
Min fru visste från början. Hon matchade mig i orientering och jag kan ha varit, för henne, två i ett.
Du kanske undrar vad jag skulle göra om jag inte hade en partner och ett barn, dvs. vem jag skulle kunna vara med. Transsexuella män, definitivt. Och med bisexuella eller lesbiska kvinnor förmodligen ja. Men jag har inget att göra med det som normalt sker mellan två homosexuella män. Det är en akt mellan två män som vet att de är män.
För mig är attraktion ett sammanhang. För närvarande är min sexuella läggning mycket komplex.
Men råkade hon bli gravid, eller ville du det?
Jag försökte.
Förhållandet fungerade inte på grund av bådas problem, men mest på grund av Christians exekutiva dysfunktion, som hindrar honom från att göra en hel del saker. För det första hindrar det honom från att hålla huset så rent att det passar en kvinna med barn.
”Vi gled isär på grund av mina problem och hennes problem. Vi bröt inte upp, vi gled isär. Allt i mitt hus ser öde ut. Hon kan inte bo hos mig, för det är så nedgånget på grund av mig. Och jag kan inte bo hos henne eftersom jag är maktlös och inte kan hantera något annat än min egen ensamhet. Just nu är hon ensam med en nio månader gammal bebis, min bebis”.
Jag frågar honom när han senast såg sin dotter. Igår. Han träffar henne några gånger i veckan, men har dåligt samvete för att han inte kan vara en bra pappa till sin dotter. Han känner sig också skyldig till att han inte kan vara ett bra stöd för sin fru. Han säger att han helt enkelt inte klarar av att världen. ”Tyvärr kan jag inte riktigt vara där. För jag har berget på min rygg, jag har monstret på min rygg, som inte ens låter mig andas, inte låter mig leva, ingenting. Det är som om jag måste hantera inte bara ett människoliv, utan tio på en gång”, säger han uppgivet.
”Jag är inte över den neuropsykiska åldern 18 år”
Cristian liknar sig själv vid en fånge i en fängelsehåla. Han säger att när man är ensam med sig själv i fängelset har man mycket tid att tänka. Och det var vad han gjorde. Han satt och grubblade mycket, han analyserade saker som händer honom, men också samhället och hur det lyckas – eller snarare misslyckas – med att stödja människor med psykiska störningar eller personlighetsstörningar. När han fortfarande satt där och analyserade sig själv kom han fram till att han, 36 år gammal, inte är över den neuropsykiska åldern 18 år, eftersom han observerar att han har ett beteende som hör hemma i den sena tonåren.
För närvarande är hans största autismrelaterade problem exekutiv dysfunktion och anorexi. På grund av magsmärtor – som han också har neurologisk bakgrund till – är han rädd för att äta och dricka över en viss mängd. ”Jag har nått ett slags atypisk anorexi, som kan vara dödlig om två eller tre år om jag inte lyckas behandla matsmältningsproblemet”, säger han.
Ett annat stort problem som inte är direkt relaterat till hans hälsa, men som är en konsekvens av hans tillstånd, är rädslan för att förlora sitt jobb. Om han inte längre kunde arbeta skulle Cristian sannolikt bli institutionaliserad. ”Det skulle innebära att jag hamnade på institution någonstans och att jag blev en slags legume så att de kunde ta hand om mig (redaktörens anmärkning. – Jag vill inte att det ska hända. För på en institution kommer du inte att kunna hantera saker och ting och det kommer att gå från dåligt till värre”, säger han.
Han håller kontakt med en psykiater och tror inte att det skulle hjälpa honom att gå till en psykoterapeut.
Tror du att din resa skulle ha sett annorlunda ut om du hade fått en diagnos som barn?
Det kunde det inte ha varit, eftersom de inte riktigt diagnostiserade då. Det mesta de kunde ha diagnostiserat mig med var schizofreni spektrumstörning. Om de hade diagnostiserat mig med autismspektrumstörning skulle jag förmodligen ha blivit institutionaliserad och i bästa fall gått i särskola. För det var så systemet visste hur man skulle hantera sådana problem. Och det händer fortfarande eftersom många inom mentalvården inte vet vad de ska göra.
Vad tycker du att man borde göra för personer med autism?
Det borde finnas ett forskningsprojekt för att prata med människor som jag eller andra med autism, så länge vi inte är helt vilse, och tillsammans med oss, och mycket öppensinnade, utanför boxen (n.r. – okonventionell) att försöka hitta alternativa behandlingsformer hos terapeuter, psykologer och psykiatriker.
Det borde också finnas mycket mer rationella program för arbetsintegration, som innebär en öppenhet för personens verkliga möjligheter. Det vill säga, vad kan den personen göra, hur kan den personen fungera?
Att många människor antingen hamnar på institution eller får sjukpension och lämnas ensamma. Nej, nej, nej! Arbetsmarknadsintegration är avgörande, säger jag!
På så sätt, säger Cristian, skulle vuxna med autism inte bara kunna försörja sig själva utan också stimuleras mentalt, vilket skulle bromsa den neurologiska nedbrytningsprocessen.
Om han över en natt skulle botas från sin exekutiva dysfunktion, men i övrigt förbli densamma, dvs. en vuxen med autism, skulle Cristian återgå till doktorandprogrammet. Han skulle börja lära sig musikkomposition, han skulle kämpa för inrättandet av lampmuseet, han skulle göra mycket. Men framför allt skulle han lösa sina bostadsproblem och göra sitt bästa för att se till att hans dotter inte växer upp utan en far.
Om det är möjligt? ”Det kan vi inte veta”, som Cristian säger efter varje resonemang. Mest troligt, nej: ”Jag känner att jag är på ett sjunkande skepp. Jag känner att mitt jobb också är på väg att sjunka. Och om inget av detta slår ut mig så kommer nog anorexin att slå ut mig någon gång, men inte på länge. Min känsla är att jag, i en eller annan form, inte har mycket tid kvar.”
Dr Ana-Maria Exergian, psykiater inom primärvården, om personer med autismspektrumstörningar: ”De lever i en främmande värld, som inte förstår dem och som de inte förstår”
Vad är autism? Skiljer det sig från autismspektrumstörningar?
Autism är en neuropsykiatrisk utvecklingsstörning som uppträder i barndomen. Tecknen är vanligtvis igenkännbara vid tre års ålder. De huvudsakliga problem som observeras är relaterade till kommunikation och interaktion med andra samt en tendens till repetitiva, stereotypa beteenden. Autismspektrumstörningar (ASD) omfattar flera kliniska enheter som liknar varandra i klinisk presentation, inklusive autism.
Jag tycker att det är mycket viktigt att påpeka att i alla ASD är den största funktionsnedsättningen förhållandet till den sociala miljön. Patienter, även de med mindre störningar, har svårt att kommunicera och relatera till andra.
När jag säger interpersonell kommunikation syftar jag inte bara på de ord vi säger, utan framför allt på icke-verbal kommunikation – gester, ansiktsuttryck, tonfall och röstlägen etc. Personer med AST tar inte instinktivt emot denna information som andra gör, så de lever i en främmande värld som inte förstår dem och som de inte förstår.
Jag tycker också att det är mycket viktigt att påpeka att för dessa människor är förändringar av alla slag mycket svåra att integrera och acceptera, och ibland utlöser de till och med särskilt våldsamma reaktioner.
När diagnostiserades autism för första gången hos barn i Rumänien?
Termen autism förekom för första gången i facklitteratur på 1940-talet, men infördes i internationella klassificeringar cirka 30 år senare.
Kriterierna för diagnostisering och erkännande av denna störning, liksom andra inom autismspektrumet, har förändrats och utvidgats kraftigt under den tid som gått sedan de infördes.
Sedan 90-talet har man talat mer allvarligt om autism hos barn. Det blev en egen kategori och en viktig del i internationella klassificeringar efter 1990. Under cirka 10 år, högst 15, har det varit en mer seriös diskussion om denna patologi.
Vad sägs om vuxna?
Autism och autismspektrumstörningar är sällsynta och extremt sällsynta diagnoser hos vuxna de novo. Vanligtvis är vuxna med autism de som fick diagnosen i barndomen och har nått vuxen ålder. Även de är ofta omformulerade med andra vanligare diagnoser, till exempel schizofreni.
Hur diagnostiseras autism?
Diagnosen ställs kliniskt, genom samtal med patient och familj samt genom observation.
Även om det finns fysiska förändringar – t.ex. förändringar i hjärnans struktur – som har uppmärksammats och studerats, leder de inte ensamma till diagnosen och är inte nödvändiga för diagnosen. För närvarande används de mest för forskningsändamål.
Varför är autismspektrumstörningar svåra att diagnostisera hos vuxna?
Eftersom det är en relativt ny störning inom vuxenpsykiatrin kan vi säga att dess utvärdering som en potentiell differentialdiagnos inte har ingått i ”reflexen”.
Många av de aktuella symtomen kan också ingå i andra psykiatriska syndrom, t.ex. odifferentierad schizofreni eller tvångssyndrom.
Om ASD-formen är mild kan patienterna dessutom uppvisa symtom som är specifika för en annan psykiatrisk störning – t.ex. depression eller ångest – som är mer bullriga än den underliggande neurologiska utvecklingsstörningen.
Är det sant att autism är svårare att diagnostisera hos kvinnor än hos män?
Autism och autismspektrumstörningar förekommer i genomsnitt fyra till fem gånger mindre ofta hos kvinnor, så jag tror inte att det handlar om ytterligare svårigheter att ställa diagnosen, utan snarare om en mycket lägre frekvens.
Varför uppstår autism? Vilka är riskfaktorerna?
I början av studiet av autism låg fokus på psykologiska faktorer som kunde orsaka sjukdomen, men i takt med att medicinen och undersökningsmetoderna har utvecklats har man upptäckt flera biologiska faktorer som bidrar till uppkomsten av sjukdomen – genetiska avvikelser, avvikelser i hjärnans struktur och avvikelser i hjärnans funktion.
Trots att otaliga aspekter av denna sjukdom studeras har för närvarande ingen tydlig orsak identifierats och etiologin anses vara multifaktoriell.
Finns det genetiska tester som kan avgöra om ett par kommer att få ett barn med autism eller inte?
Med tanke på att de genetiska avvikelser som bidrar till autism inte har fastställts klart och att det inte är en störning med ett strikt genetiskt ursprung, är det inte möjligt att genom ett test avgöra om ett par kommer att få ett barn med autism eller inte.
Om det finns personer med allvarliga psykiska störningar i föräldrarnas familjer kan man dock söka genetisk rådgivning innan ett barn blir till.
Vad innebär exekutiv dysfunktion i samband med autism?
Exekutiv dysfunktion är en term som, utan att gå in för mycket i detalj, avser förmågan att lösa problem och uppgifter. När jag säger det menar jag problem och uppgifter i livet.
Tendensen till repetitivt och fixerat beteende hos personer med ASD medför svårigheter med den exekutiva funktionen, särskilt genom motstånd mot förändringar och nya element. En annan bidragande orsak till exekutiv dysfunktion är svårigheter med begreppsinlärning.
Vilka är de vanligaste komorbiditeterna vid autism?
Jag tror inte att det har gjorts någon vetenskaplig klassificering, men autism kan vara förknippat med flera psykiatriska sjukdomar: mental retardation, ADHD, psykotiska störningar.
Det finns också vissa fysiska sjukdomar som kan förknippas med autism, t.ex.
Vad innebär läkemedelsbehandling för en person med autism?
I allmänhet behandlar läkemedelsbehandling för autism specifika symtom, utan att vara en behandling för själva sjukdomen. De viktigaste ”målen” för läkemedelsbehandling är saker som aggressivitet eller självaggressivitet. Medicinering kan också vara nödvändig när samsjuklighet föreligger eller när andra faktorer, t.ex. psykotiska drag, överlappar varandra.
Hur är det med psykoterapeutisk behandling?
Psykoterapi för ASD är inte den ”klassiska” psykoterapi som vi vet används för personer med typiska neuropsykiatriska störningar när vi talar om att förbättra själva störningen.
Det finns för närvarande ett antal terapier som är särskilt utvecklade för att förbättra funktionaliteten hos patienter med ASD. Dessa har särskilda inslag av utbildning och beteendemodifiering. Ett exempel är ABA-terapi (Applied Behaviovior Analysis).
Vad händer idag i Rumänien med en vuxen person med autism, om han inte kan ta hand om sig själv och inte har någon familj som kan ta hand om honom? Hur stödjer den rumänska staten personer med autism?
För att vara helt ärlig har jag inte studerat denna fråga på djupet och jag känner inte till några specifika resurser som staten tillhandahåller för vuxna med autism.
Jag vet att en del av terapin för barn med autism kan ersättas av CAS, men det är inte ett särskilt utvecklat system, med få yrkesverksamma som utför specifika terapier enligt avtal med CAS.
De resurser som krävs för att behandla barn med autism så att de kan uppnå bästa möjliga sociala integration som vuxna är mycket stora, både ur ekonomisk synvinkel och när det gäller vårdgivarnas tid och känslomässiga tillgänglighet.
