Berättelsen om Milena, en mamma som emigrerade för att hennes dotter, en musiker med autism, skulle få en chans till ett normalt liv
Milena Prună är mamma till två tonåringar, Mara (18) och Mihai (16), för vars skull hon lämnade Rumänien 2016 och bosatte sig i London. Mara, som nu är 18 år, fick diagnosen autism när hon var 2,5 år gammal, och all familjens energi och alla åtgärder har inriktats på hennes tillfrisknande. I Rumänien kunde staten inte erbjuda familjen något annat än autismdiagnosen, men i England räckte det med att mamman visade upp sina medicinska dokument på gymnasiet och universitetet för att lärare och rådgivare skulle kunna komma med personliga strategier och lösningar. Den unga kvinnan, som är en begåvad musiker, studerade vid Purcell School for Young Musicians och går nu första året på Guildhall School of Music and Drama.
Maras diagnos ställdes för 16 år sedan, och på den tiden var autism och återhämtning inte särskilt kända frågor i Rumänien. Milena började göra efterforskningar genom att beställa böcker från USA och fick veta att det fanns många barn med samma problem och att det inte fanns någon service för dem. Av ren nödvändighet grundade hon tillsammans med två andra mammor Autism Transylvania Association. De började med stöd till 4 barn, nu har centret över 100 mottagare och stiftelsen har också organiserat en skola för barn med funktionsnedsättning.
Mara visade sig vara ett mycket musikaliskt begåvat barn, och denna gåva har starkt präglat hennes liv. Hon gick på musikhögskolan ”Sigismund Toduță” i Cluj och 2016 tog hon sig till finalen i ”Romania’s Got Talent”. När Mara fick ett stipendium för att studera vid en musikskola i närheten av London tänkte hennes föräldrar inte två gånger och flyttade till Storbritannien.
2016, efter att Mara gått till final i Românii au Talent, spelade hon in sin nästa låt med Andra.
I en intervju med totuldespremame.ro berättar Milena Prună om vad flytten till England har inneburit för hennes familj och hur barnen har lyckats anpassa sig till en livsstil som är så annorlunda jämfört med hemma.
All About Mums: Jag förstår att Mara studerar musik där, men hur är det med er två vuxna? Och Michael?
Ja, Mara fortsätter sina studier i musikkomposition här, hon är nu inne på sitt första år på universitetet, och vi sköter oss som vanliga föräldrar, arbetar, tar hand om huset … och det är ungefär allt. Det låter tråkigt, men det är oerhört betryggande. Mihai går i en offentlig skola här, där han under ledning av några fantastiska lärare har upptäckt att han är mycket bra på konst och har blivit mycket passionerad när det gäller att utveckla dessa nya färdigheter. Vid sidan av musik, fotografi och matematik, hans gamla intressen. Eftersom Mara har bott hemifrån i nästan tre år har vi haft mer tid att ta hand om Mihai och har upptäckt en nyfiken, självständig och mycket målmedveten tonåring som är fast besluten att lyckas i livet. Han har varit ganska motvillig till att plötsligt acceptera att två föräldrar ska ge honom sin odelade uppmärksamhet, särskilt i en ålder då de flesta barn skulle vilja komma bort från det. Det är lite sorgligt, för han behövde oss mer när han var yngre, verkligen… Men han börjar se fördelarna och inser att vi älskade honom lika mycket som tidigare, vi hade bara inte tillräckligt med tid för honom av goda skäl.
Vad hände med Autism Transylvania efter att du slutade? Vad hände med skolan för autistiska barn i Cluj?
Autism Association Transylvania (AAT) fortsätter att tillhandahålla specialiserade tjänster i lokalsamhället. Jag har lämnat över stafettpinnen till andra föräldrar, jag är inte längre alls involverad i organisationens arbete, men mina vänner där skickar fortfarande e-post till mig ibland för att informera mig om det ena eller det andra. Jag fattade beslutet att hålla mig helt borta i mer än tre år eftersom jag inte tror att jag skulle kunna ge råd eller fatta något beslut som rör en familjs liv, ett annat barns framtid, utan att känna dem personligen, på nära håll. Låt oss säga att jag är gammalmodig. Jag har gjort några desperata försök att hålla kontakten med några familjer, men tyvärr har jag känt mig frustrerad över att inte kunna ge dem det stöd de verkligen behövde. Och mina ord, även om de var uppriktiga och uppmuntrande, saknade det innehåll som jag visste behövde följa. Jag vet inte exakt vad som kommer att hända med skolan, för tillfället finns det fortfarande några klasser som arbetar där. Jag anser fortfarande att det är ett värdefullt projekt.
3. Vad fick dig att bestämma dig för att flytta till London? Hur gjorde du din avvägning?
Precis som föräldrar letar efter de bästa tjänsterna och lösningarna för sina barn, ville vi göra samma sak för Mara. Och det hon behövde var inte lättillgängligt i landet då, och är det inte nu heller. Musikkomposition studeras bara på universitet i Rumänien, vilket skulle ha inneburit att hon hade fått vänta i ytterligare fyra år för att kunna göra det hon verkligen gillade och brann för. Allt detta samtidigt som hon studerade många andra ämnen, i ett utbildningssystem som är tungrott och tveksamt i många avseenden. Så närhen fick chansen att studera vid The Purcell School for Young Musicians visste vi att det var detta vi var tvungna att göra: att flytta för att komma närmare henne och kunna erbjuda henne vårt stöd när hon behövde det. En naturlig, instinktiv reaktion som jag ser hos så många föräldrar som jag känner.
Hur har Mara anpassat sig till förändringen? Hur är det med dig och Michael?
Det var ganska svårt för Mara att anpassa sig, eftersom hon kom till en elitskola, i en mycket konkurrensutsatt miljö, där alla var mycket väl förberedda och alla ville vara bäst. Det blev många telefonsamtal för att försöka organisera nästa dag på bästa sätt, för att hjälpa henne att ta sig igenom den på ett så acceptabelt och användbart sätt som möjligt. Vi analyserade också nya eller svåra sociala situationer som hon hade upplevt dagen innan. Jag upplevde dessa två år mycket intensivt, jämförbart med hennes första år i normalskolan för 12 år sedan, då varje dag innebar något helt nytt som skapade ångest och oförutsedda rädslor. Det är inte lätt för mig att prata om det, och jag är inte säker på att mamma skulle vilja att jag pratade om det här skedet offentligt. Men hon har haft många viktiga strider att utkämpa under sina 18 år, så jag hoppades att hon skulle klara det ännu en gång. Och det senaste året har verkligen inneburit positiva förändringar, ett bevis på att allas ansträngningar inte har varit förgäves.
Vi andra anpassade oss naturligtvis mycket lättare. Min man började arbeta några dagar efter att vi flyttat hit.
Och Michael är ett exempel på balans för oss. Även om det inte var lätt för honom de första veckorna heller, så deltog han i de föreslagna aktiviteterna med full energi när han började skolan, vilket automatiskt gjorde honom på gott och hälsosamt humör. Hans lätthet att välkomna förändringar och utmaningar uppmuntrar oss också att acceptera de inneboende svårigheter som ett liv långt från familj och vänner innebär.
Maras medverkan i Rumäniens ”Romania’s Got Talent” och hennes Facebook-inlägg visar att hon nu är en helt normal tonåring. Hur påverkar autismen henne fortfarande?
Vi är glada för allt hon har uppnått hittills och för absolut alla hennes framsteg. Men sanningen är att autism aldrig försvinner. Vi lär oss att leva med det, att acceptera att vi vissa dagar känner dess närvaro starkt och andra dagar knappt alls. Under hela min erfarenhet av denna störning har jag otaliga gånger hört föräldrar överväldigas av frågorna ”Varför händer det mig?”, ”Varför mitt barn?”, ”Varför mitt barn?”, men det är mycket mer hjärtskärande att höra sitt barn desperat fråga ”Varför jag?”, medveten om hur annorlunda de är, om alla svårigheter som ligger framför dem och som de vet aldrig kommer att lösas. Du kan inte ge honom ett helande svar, det kan du inte. Det är det som gör mest ont.
Men, för att avsluta med ett optimistiskt svar på den här frågan, Mara lärde sig att korsa vägen på egen hand för bara 5 månader sedan. Efter åratal av försök och misslyckade strategier har hon övervunnit sin rädsla och går ensam till skolan. Hon deltar i lektioner, lagar mat och handlar, precis som de andra eleverna. Om vi ibland planerar nästa dag på telefon eller analyserar föregående dags sociala situationer, så är det för att hon ringer mig för att få en åsikt, som en vän, men besluten är till 100 procent hennes. Hon är mycket mer självständig än jag drömde/förhoppade för två år sedan. Jag har större förtroende för henne än för mig själv när det gäller framtiden, och det håller oss alla flytande.
Här kan du lyssna på en låt komponerad av Mara, en komposition inspirerad av folklore från Maramureșe.
Vilka är de skillnader mellan Rumänien och England som har imponerat mest på dig av det du har sett hittills? Har du träffat familjer med autistiska barn där?
Den största skillnaden var det direkta stöd som erbjöds. Allt vi behövde göra var att säga att det fanns en diagnos, tillhandahålla skriftliga, översatta, auktoriserade bevis på det, och personligt, gratis, personligt stöd följde omedelbart. Det kändes som att befinna sig i en vacker, nästan surrealistisk dröm. Sedan det faktum att jag inte behövde förklara till höger och vänster vad autism är och vad mitt barn behöver. Det var oerhört betryggande att prata med lärare och kuratorer som visste exakt vad de skulle göra, som presenterade strategier och lösningar som var relevanta och i linje med hennes svårigheter. Jag kände mig som en förälder och så var det med det. I Rumänien hade jag aldrig den känslan. Vi var alltid tvungna att göra något extra, något som staten inte visste hur man skulle göra eller inte kunde ge mitt barn.
Hittills har jag inte träffat några andra familjer här i samma situation som vår, så jag kan inte göra några jämförelser i det avseendet, men jag tänker på familjerna i landet som jagas i kampen för att hitta lämpliga tjänster för sina barn, utbildad personal, tillräckligt med pengar för behandlingar. Jag tycker att det är orättvist att ett barns chanser ska bero så mycket på föräldrarnas sociala och ekonomiska status, på byn eller staden där barnet bor, när vi talar om barnets grundläggande rättigheter… Jag hoppas fortfarande på en framtid i Rumänien där det inte längre kommer att vara en sådan katastrof att födas med en funktionsnedsättning. Det enda problem man behöver ta itu med är själva funktionsnedsättningen, inte tillgången till sjukvård, utbildning eller samhället… Det räcker, tro mig.
Hur ser du på dina barns framtid där och hur föreställde du dig den när du var i landet?
Så som det ser ut nu tror jag att jag skulle kunna vara lite mer optimistisk, men livet har lärt mig att man aldrig vet vad som kan hända, så jag har en reserv av pessimism, för säkerhets skull :). Jag tror att Michael och Mara kommer att bygga sitt liv här, ett bättre liv än vi hade, och det kommer automatiskt att innebära ett bättre liv för oss föräldrar också. De drömmer båda om en karriär inom musiken och vi vill hjälpa dem så mycket vi kan att uppfylla sina drömmar. När vi var i landet skrämde de flesta tankar på framtiden oss tyvärr till vansinne, eftersom det ofta innebar att vi skulle möta andra strukturer där autism var okänt, där ingen visste vad man skulle göra, vems ansvar det var, vem som betalade, hela kampen verkade oändlig… så vi föredrog att leva i nuet, som ändå var överväldigande.
Vad saknar du mest där?
Vi saknar vår familj i Maramureș, våra vänner i Cluj och på landet, den typiska rumänska humorn. Och det är ungefär allt.
Vad skulle du rekommendera till familjer i Rumänien (med autistiska eller typiska barn) som är osäkra på om de ska emigrera?
Som jag sa i början av intervjun kan jag inte rekommendera något till en familj som jag inte känner. Jag vet hur svårt det var för oss att steg för steg, dag för dag, bygga upp ett liv som överraskade oss vid varje tillfälle. Dessutom är det varje förälders ansvar att väga, analysera, besluta och ta ansvar. Det är därför han är förälder. Men jag vill krama om dem och säga åt dem att vara modiga, vad de än beslutar. Det låter banalt, men de vet vad som är bäst för deras barn eftersom ingen någonsin kommer att älska dem mer.
